HÍREK / ESEMÉNYEK

28
november
2023


EGY ÉVES AZ SMA ÚJSZÜLÖTTKORI SZŰRÉS

TOROKSZORÍTÓ SAJTÓTÁJÉKOZTATÓN JÁRTUNK. Amit láttunk, az könnyes szemek, elcsukló hangok, és két életvidám kisgyermek, akik olyan szerencsések, hogy az SMA szűrésében és kezelésében részesültek. MA EGY ÉVES AZ SMA-ÚJSZÜLÖTTKORI SZŰRÉS.


A programban szereplő ingyenes szűrést 4-ből 3 szülő igénybe is vett, így 9 kisbabát diagnosztizáltak és kezeltek, még a látható tünetek megjelenése előtt. Az egyik kisbaba, Sári, most hét és fél hónapos, vidáman lovagolt édesanyja ölében a tájékoztatón. Az anyuka könnyes szemmel emlékezett vissza arra a csütörtök estére, amikor férjével megkapták a diagnózist. Sári fejlődése ma már megegyezik a többi egészségesen született babáéval.


Annoni Zita az SMA szűrés nagykövete, szintén könnyeivel küzdve hozzátette:


„Kétgyermekes anyukaként, azt mondom, ez egyrészt nagyszerű eredmény, de ha megfordítjuk, ez azt jelenti, hogy a megszületett kisbabák egynegyedét mégsem szűrték, pedig a vizsgálat elérhető. Tisztában vagyok vele, hogy nem minden kórházban elérhető még a szűrés, de szerencsére egyre több állami és magánintézményben igen. A szűrés nem jár extra vérvétellel, csupán egy aláírás.”


A Mizse és a jó ügyek


Az újszülöttkori szűrés népszerűsítésében szerepet vállalt a Mizse ásványvíz gyártója, a Magyarvíz Kft. és a Novartis Hungária Kft. is. Összefogásuknak köszönhetően a nyár folyamán ÖTMILLIÓ 1.5 literes Mizse ásványvízpalackon jelent meg rövid tájékoztatás a gerincvelői izomsorvadásról, valamint az ingyenes és önkéntes újszülöttkori szűréséről. A szűrést népszerűsítő kampány során a palackokon megjelent üzenetek mellett további érdekességek, kreatív- és közösségi média tartalmak segítették a lakosság tájékoztatását. A két vállalat a közös együttműködés keretén belül továbbá 2,5 millió forintot ADOMÁNYOZOTT a Bethesda Kórház Alapítványa és a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége (RIROSZ) számára szakmai munkájuk támogatásához.


#SMA #SMAszűrés #RitkaBetegsegek #Mizse #mizseacsaladvize #zitadebreczeni


 

További hírek